Un jour – une maladie rare

Être nommé, c’est déjà exister !

Prise dans son ensemble, la Maladie Rare est une maladie fréquente qui concerne 3 millions de Français. Mais de manière individuelle, chaque maladie ne concernera pas plus de 30 000 personnes en France. Parfois que 10 ! Il existe plus de 7000 maladies rares.
Certaines sont connues comme la myopathie ou la mucoviscidose. Mais la majorité ne le sont pas.

L’équipe de la pharmacie présentera régulièrement une maladie rare, ses symptômes, son parcours de soin et son association.
Nous ferons également des fiches pédagogiques pour comprendre les maladies rares, comment gérer une errance diagnostique, comment sont organisés nos centres hospitaliers pour prendre en charge les malades.

4 janvier 2023

Le syndrome d’Angelman

Le syndrome d’Angelman Le syndrome d’Angelman a été décrit la première fois en 1965 par le Docteur Harry Angelman qui lui donna ainsi son nom. D’origine génétique […]
15 octobre 2022

Les craniopharyngiomes

Les craniopharyngiomes sont des tumeurs non cancéreuses qui se développent dans le cerveau. Cela touche 1 personne sur 50. C’est une maladie rare. Elle touche principalement […]
8 octobre 2022

Maladie de Buerger

La maladie de Buerger est aussi appelée thromboangéite oblitérante. La maladie de Buerger est un type de vascularite qui affecte les vaisseaux sanguins des jambes. Elle […]
8 octobre 2022

L’Alcaptonurie

L’alcaptonurie est une maladie génétique rare provoquée par un blocage du catabolisme de la phénylalanine et de la tyrosine (déficience de l’enzyme homogentisate 1,2 dioxygenase). Les […]
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